Categoría

Antetítulo

Título

Subtítulo

Autores

Imagen Principal

Artículo

El nou decret que desplega la Llei ELA ha reobert el debat sobre el suport a les famílies que conviuen amb aquesta malaltia neurodegenerativa. La riudomenca Joana Bono, impulsora de Swim for ELA i protagonista del documental Joana, valora l’avanç institucional però adverteix que moltes famílies continuaran quedant fora dels ajuts. Precisament, el film, dirigit per Ester Borrull (Xes Productions) i produït per Daniel Villanueva (ECIR Films), posa sobre la taula una realitat sovint invisibilitzada: el paper dels familiars que assumeixen la cura i sostenen el dia a dia de la malaltia mentre afronten en silenci una càrrega emocional, econòmica i vital.

Com valora aquest decret que preveu ajudes per a alguns pacients amb gran dependència?

Penso que si arriba, hauria d’arribar per a tothom. Hi ha famílies amb un malalt que no tenen diners i ho estan passant molt malament. No compleixen el grau que demanen per accedir als ajuts i, tot i així, tenen necessitats econòmiques greus. L’ELA no és una malaltia barata ni està coberta de manera suficient per la Seguretat Social. És car mantenir una persona amb ELA. Dit això, també és un pas molt important: de no tenir res a tenir això. Cal començar per algun lloc.

Per tant, el problema no és només la renda sinó la situació de la família.

Exacte. Si no treballa cap dels dos, què fan? La persona afectada no pot treballar, i la parella sovint tampoc, perquè és la cuidadora. Jo mateixa vaig haver de deixar de treballar. Hi ha famílies que entre tots dos no arriben ni a 1.500 o 2.000 euros al mes. Com ho fas? Amb fills a casa i tota la càrrega de la malaltia?

Com pot canviar aquest decret el dia a dia de les famílies que sí que hi puguin accedir?

Tenir una persona amb ELA a casa implica moltes despeses: adaptar la casa, comprar una cadira, un llit articulat, un cotxe adaptat… Tot això surt de la butxaca de la família. Qualsevol ajuda és important. El problema és que hi ha moltes famílies que continuaran quedant fora.

Per què era important fer aquest documental?

Perquè per entendre bé Swim for ELA també calia explicar la figura del cuidador. Una cosa va amb l’altra. Sempre es parla de la malaltia, però la persona que cuida el malalt gairebé no existeix. Ningú es pregunta què fa, com està, si està bé o malament o qui se’n preocupa. Ni l’administració sap que existim.

Els cuidadors d’una persona amb ELA teniu algun tipus de suport?

No tenim res. Si jo vaig a buscar ajuda, no tinc res. I els malalts tampoc gaire, però els cuidadors encara menys. Si necessites ajuda psicològica, per exemple, l’has de pagar. A la sanitat pública potser tens una visita d’aquí a sis mesos. Hi ha moltes coses que o les pagues o no les tens. No s’ofereixen.

Com canvia la vida d’una família el dia que arriba el diagnòstic d’ELA?

Jo sempre ho dic: ens van diagnosticar a tots dos. Nosaltres teníem un projecte de vida i aquest projecte desapareix amb el diagnòstic. Jo no continuo amb la vida que havia projectat. La faig al costat d’una persona afectada d’ELA. El meu marit pateix físicament i jo pateixo tots els danys col·laterals. D’alguna manera també estàs diagnosticada.

El documental mostra el mar com a vàlvula d’escapament.

El mar em dona molta pau. És una manera de sortir una mica del món de la malaltia. Quan vas a la platja sembla molt bonic, però en realitat és una necessitat. Si no surts una mica d’aquest món et pots acabar tornant boig.

Una de les escenes més emotives és la immersió que feu plegats el Siscu i tu.

És difícil descriure-ho amb una paraula. En el primer documental el Siscu cau a l’aigua des del vaixell i hi ha un moment que es queda sense aire. Això simbolitza el moment del diagnòstic. Després torna a sortir a la superfície i diu: encara estic aquí. La immersió que fem junts simbolitza que baixem tots dos junts. Aquesta malaltia la fem junts. Però arriba un moment que ell no pot continuar i jo em quedo sola.

Com vas viure l’estrena del documental al Casal Riudomenc davant de tanta gent?

Jo li poso un 10. L’expectativa que tenia s’ha superat amb escreix. A mi és un documental que em genera pau. L’estrena va ser un moment amb una barreja de sentiments: por, inseguretat, pensar com reaccionaria la gent. Però sobretot em preocupava la reacció dels meus fills, perquè no havien vist res.

Et feia respecte exposar una part tan íntima de la vostra vida?

Sí, una mica sí. Però aquest documental no és la Joana Bono: és la figura del cuidador a través de mi. Si només veus la Joana no entens el documental. El documental parla dels cuidadors.

Què t’agradaria que entengués la societat després de veure’l?

Que els cuidadors també existim. Que es posi en valor aquesta figura i que se’ns tingui en compte. Perquè arribarà un moment que tot això s’acabarà i què passarà amb nosaltres?

Què t’ha ajudat a sostenir-te durant tot aquest procés?

Jo sempre dic que la mort digna la tindrem tots. El que hem de lluitar és per tenir una vida digna. Que pateixi el menys possible durant la vida i també al final.